Czat codziennie 21:00 | Poczta | Lista dyskusyjna | Poezja | Galeria Medialna | SKLEPIK | PORTAL o HBV | ZIOŁOLECZNICTWO
hcv
wzw

:: Choroba   :: Diagnostyka   :: Leczenie   :: Kontakt   :: O Stowarzyszeniu   :: Strona główna  


Raport Specjalny Stowarzyszenia "Prometeusze"
- dotyczący epidemii HCV oraz HBV w Polsce.


Ogólna sytuacja w dostępie do leczenia przeciwwirusowego hepatitis C oraz B uległa w ostatnim roku poprawie.

Nadal jednak są miejsca w Polsce, gdzie czas oczekiwania na leczenie od momentu zakwalifikowania wynosi od 3 do nawet 13 lat. Niniejszy Raport ukazuje prawdziwy obraz sytuacji oraz wszystkie główne i naglące problemy, które należy rozwiązać jak najszybciej - jest to więc zarazem apel do decydentów w Ministerstwie Zdrowia oraz w Narodowym Funduszu Zdrowia.

ILOŚĆ PACJENTÓW LECZONYCH ORAZ CZAS OCZEKIWANIA NA TERPIĘ

Stowarzyszenie "Prometeusze" zebrało dane dotyczące ilości leczeń hepatitis C oraz B. Odpowiedzi o sytuacji w dostępie do leczenia uzyskaliśmy ze znakomitej większości szpitali/klinik chorób zakaźnych w Polsce, które zajmują się diagnostyką oraz leczeniem hepatitis C i B.

Zestawienie zebranych informacji:

  • Ilość pacjentów dorosłych (pow. 18 roku życia) leczonych pegylowanym interferonem (PEG IFN) w kierunku hepatitis C - 2527
  • Ilość pacjentów dorosłych leczonych naturalnym interferonem alfa w kierunku hepatitis C - 250
  • Ilość dzieci (osób poniżej 18 roku życia) leczonych klasycznym interferonem alfa - 52
  • Ilość pacjentów dorosłych leczonych analogami nukleotydowymi i nukleozydowymi w kierunku hepatitis B 1585, w tym leczonych lamiwudyną - 1049 (aż 2/3 ogólnej ilości leczeń)


Dane pochodzące z 40 ośrodków na 45 istniejących zajmujących się tego typu leczeniem u dorosłych, które podały nam liczbę osób leczonych w tym roku oraz liczbę osób oczekujących na terapię przeciwwirusową wykazują, że:

  • w 18 z nich leczenie obywa się na bieżąco (liczba osób oczekujących jest zgodna lub mniejsza od liczby osób leczonych w tym roku), a czas oczekiwania wynosi poniżej jednego roku,
  • w 13 ośrodkach pacjenci na leczenie oczekiwać będą powyżej 1 roku (liczba oczekujących jest wyższa niż liczba pacjentów leczonych),
  • w 9 ośrodkach oczekiwać będą powyżej 2 lat (liczba pacjentów oczekujących na terapię jest co najmniej dwukrotnie wyższa niż liczba zakontraktowanych z NFZ terapii na ten rok).


Pomimo poprawy w dostępie do leczenia dorosłych pacjentów w kierunku hepatitis C w porównaniu do lat ubiegłych nadal oczekują oni zbyt długo na leczenie. Szczególnie utrudniony dostęp do leczenia ma miejsce na terenie całego województwa dolnośląskiego (Wrocław, Wałbrzych i Bolesławiec), a także w Koszalinie, Lublinie, Łodzi i Tychach. Miejscem zapalnym na mapie leczenia WZW C i B pozostaje nadal Dolny Śląsk. W porównaniu do większości innych placówek sytuacja we Wrocławiu nadal jest katastrofalna. Według informacji uzyskanych z Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego przy ul. Koszarowej we Wrocławiu kolejka oczekujących na leczenie WZW B wynosi około 800 osób, na WZW C około 900 osób. W 2007 roku włączonych do leczenia na WZW C było 95 osób, na WZW B 38 osób, a w 2008 roku na WZW C leczonych jest około 87 osób, a z WZW B 81 osób. Średni czas oczekiwania na leczenie WZW C wynosi ok. 3619 dni (10 lat!), a na WZW B ok. 4880 dni (13,5 roku!). Sytuacja ta pozostaje niezmienna od wielu lat. Całkowita liczba pacjentów leczonych przeciwwirusowo z powodu hepatitis C w roku 2008 wynosi na Dolnym Śląsku około 115, gdy w samym tylko 2007 roku nowo wykrytych zakażeń wirusem HCV było w tym województwie aż 651 (dane PZH - Choroby Zakaźne i Zatrucia w Polsce w 2007 roku).

INNE PROBLEMY ORAZ TRUDNOŚCI

Narodowy Program Zwalczania HCV - minęły już 3 lata od powstania projektu...

Bardzo potrzebny, zawierający w swym projekcie między innymi badania przesiewowe w kierunku HCV na znaczącej statystycznie części populacji Polaków nadal nie znajduje miejsca wśród priorytetów działań Ministerstwa Zdrowia oraz NFZ. Od 3 lat zalega w szufladach urzędników. Bez niego prawdziwa walka z epidemią HCV w Polsce jeszcze się nie rozpoczęła. Należy jak najszybciej wdrożyć w życie projekt NPZ HCV!

HCV + HBV = 2 równorzędne problemy zdrowotne i społeczne

Rzeczą w pełni zrozumiałą jest, że nie powinno się oddzielać problemów dotyczących dwóch wirusów zapalenia wątroby: HBV oraz HCV. W przypadku WZW B wprowadzenie masowych szczepień wśród noworodków rozpoczęte w Polsce około 1994 roku znacząco zmniejszyło zachorowalność, jednakże nadal pozostaje znacząca część populacji niezaszczepionej przeciw WZW typu B, wśród których prawdopodobnie istnieje około 300 tys. ludzi nieświadomych swojego zakażenia. Do nich trzeba dotrzeć z informacją oraz pomocą medyczną. Istnieje potrzeba przebadać oraz zaszczepić tych, którzy dotychczas się nie zaszczepili, ale pozostają zdrowi oraz wdrożyć diagnostykę specjalistyczną u osób z wykrytym antygenem HBs. W przypadku problemu dotyczącego wirusa HBV powinien powstać i zostać wdrożony analogiczny do HCV Narodowy Program Zwalczania HBV.

Brak możliwości leczenia dzieci pegylowanym interferonem przy hepatitis C oraz brak możliwości leczenia dzieci chorych na hepatitis B analogami.

W jednej tylko placówce, w Klinice Chorób Zakaźnych i Neurologii Dziecięcej oczekuje na leczenie pegylowanym interferonem około 40 dzieci. Z kolei w drugiej dużej poznańskiej placówce zajmującej się chorobami zakaźnymi u dzieci, przy ul Nowowiejskiego na leczenie hepatitis B analogami oczekuje kolejnych 40 dzieci. Zarówno PEG IFN jak i analogi stosowane w leczeniu hepatitis B nie posiadają rozszerzenia rejestracyjnego do leczenia dzieci. Pomimo to doświadczenia specjalistów chorób zakaźnych - pediatrów przekonują o pełnej możliwości zastosowania u dzieci leków przeznaczonych w tym przypadku rejestracyjnie dla dorosłych. W Poznaniu, Krakowie i w Łodzi ponad setka dzieci oczekuje już od lat na danie im szansy na zdrowie. W wielu przypadkach oczekiwanie tych dzieci do czasu ukończenia przez nich 18 roku życia, gdy zastosować będzie można leki zarejestrowane wyłącznie dla dorosłych oznaczać będzie dla nich utratę, pogorszenie zdrowia. Nie jest to humanitarne.

Problemy w leczeniu hepatitis B.

Brak możliwości włączenia najnowszych leków stosowanych przy hepatitis B jako leków pierwszego rzutu. Zarówno entekavir, jak i adefovir są stosowane najczęściej po zastosowaniu wcześniejszym lamiwudyny, która w wielu przypadkach powoduje upośledzenie zastosowanego leczenia nowszymi oraz skuteczniejszymi lekami w 2 rzucie. Na całym świecie lamiwudyna przestaje być stosowana w ogóle - w Polsce stanowi nadal ponad 66% stosowanego leku przy przewlekłym WZW typu B. Następnym problemem jest brak możliwości łączenia leków u pacjentów tego wymagających (np. adefovir+lamiwudyna). Nadal nie znalazł się w programie terapeutycznym tenofovir. Wymagane rozwiązania powinny polegać na zezwoleniu stosowania leków w takim zestawieniu, a przede wszystkim w takiej kolejności, jak zdecydują o tym lekarze chorób zakaźnych, a nie NFZ. Wymagane i w pełni uzasadnione jest stosowanie zarówno entekaviru jak i adefoviru jako leków pierwszego rzutu w leczeniu hepatitis B.

Nadzór epidemiologiczny został poważnie zaburzony.

Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 17 października 2007 roku zniosło obowiązek zgłaszania przypadków wykrycia zakażeń wirusami zapalenia wątroby typu C, B oraz A. W wyniku tego bardzo poważnemu rozszczelnieniu uległ nadzór epidemiologiczny nad tymi zakażeniami. W przypadku wirusów HBV oraz HCV brakuje istotnych danych o ilości zakażonych w populacji naszego kraju, a gdy większość szacunków opiera się na danych o zgłaszalności niektórych chorób zakaźnych oraz przygotowywanych przez PZH meldunkach - takie działanie jest dla nas niezrozumiałe.
Pomimo ustawowego obowiązku zgłaszania przez lekarzy faktu wykrycia w materiale badanym u pacjentów wirusów HBV lub HCV część z nich nadal nie dopełnia tego obowiązku. Zgłaszanie pierwszorazowego wykrycia wirusów C i B zapalenia wątroby zarówno przez lekarzy, jak i przez laboratoria uszczelniało w znaczącym stopniu system rejestracji osób zakażonych. W chwili obecnej można stwierdzić, ze uszczelniało w połowie stanu poprzedzającego wejście feralnego rozporządzenia.

"Zgłaszalność chorób zakaźnych w Polsce jest niedostateczna i bardzo zróżnicowana terytorialnie. Apeluję do Kolegów Lekarzy o skrupulatne dokonywanie zgłoszeń zachorowań..." - przeczytać możemy na przykład w apelu wystosowanym przez Konsultanta Krajowego ds. Epidemiologii Prof. dr hab. n. med. Andrzeja Zielińskiego.

W chwili obecnej, około roku czasu od wejścia w życie wymienionego rozporządzenia zgłaszalność nowo wykrytych zakażeń wirusem HCV spadła o połowę. Z 9196 w okresie 1.01.- 15.11.2007 do 4561 w adekwatnym okresie czasu w roku 2008. Z całą pewnością nie spadła zapadalność, czy ilość wykrywanych zakażeń - zmniejszyła się liczba zgłoszeń. Konsultant Krajowy w dziedzinie Epidemiologii twierdzi, że Ministerstwo Zdrowia nie konsultowało z nim treści omawianego rozporządzenia.

Analogicznie niezrozumiałe jest obniżenie jakości nadzoru nad zachorowalnością na WZW typu A. Niedawno obserwowaliśmy nagły wzrost zachorowań na tak zwaną "żółtaczkę pokarmową" wywołaną wirusem HAV w Czechach. Podobne zagrożenia mogą nastąpić także u nas - o czym informowały w tym czasie media oraz Wojewódzkie Stacje Sanitarno Epidemiologiczne na całym południu Polski (województwa graniczące z terytorium Czech).



Wybrane dane statystyczne dla obszaru Polski pochodzące z "Ankiety na Temat Doświadczeń Mieszkańców Europy Chorych na WZW typu B i C" zebrane dla Europejskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Wątroby (ELPA) przez Stowarzyszenie "Prometeusze" w okresie czerwiec - wrzesień 2008 roku.

Ankieta objęła 200 uczestników zakażonych wirusami HCV oraz HBV z terenu całej Polski, różnej płci, w przedziale wieku 17-72 lata, średnia wieku osób ankietowanych wyniosła 38 lat.

CZAS OCZEKIWANIA NA LECZENIE WEDŁUG PACJENTÓW
Odp. na pytanie: "Jeśli był Pan/Pani leczony, ile czasu minęło od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia?"

Wśród 200 ankietowanych znalazło się 120 osób leczonych, z czego:

  • 42 osoby (ok. 35% ankietowanych) oczekiwały na rozpoczęcie leczenia ponad 2 lata,
  • 31 osób (ok. 26%) oczekiwało w przedziale od roku do dwóch lat,
  • 14 osób (ok. 12%) pomiędzy 6 - 12 miesięcy,
  • zaledwie 6 osób (5%) rozpoczęło leczenie w okresie 6 miesięcy od czasu postawienia diagnozy.


INFORMACJE NA TEMAT CHOROBY
Odp. na pytanie: "Kto był dla Pana/Pani najlepszym źródłem informacji o chorobie?", wśród 448 wskazań pacjentów:

  • 137 (31% głosów w ankiecie) wskazywało Internet
  • 99 (23%) wskazywało stowarzyszenia pacjentów
  • 80 wskazań (18%) dotyczyło lekarza specjalisty
  • 67 (15%) innych chorych
  • 19 (5%) na grupy wsparcia
  • 11 (3%) lekarza pierwszego kontaktu
  • 9 pielęgniarki (3%)
  • 7 rodzinę (2%)


WSPARCIE PODCZAS CHOROBY
Odp. na pytanie: "Kto dał Panu/Pani największe wsparcie?"

Według ankietowanych (wśród 364 wszystkich zaznaczeń) największe wsparcie podczas choroby znajdowali oni:

  • u innych chorych - 83 zaznaczeń,
  • w stowarzyszeniach pacjentów - 80,
  • w Internecie - 55 zaznaczeń dla list dyskusyjnych i czatów tematycznych,
  • u lekarzy specjalistów - 51,
  • wśród swoich rodzin i bliskich - 42,
  • u specjalistów psychologów, psychoterapeutów i psychiatrów -13
  • u lekarzy pierwszego kontaktu - 10
  • u pielęgniarek - 7


W tym miejscu warto nadmienić, że w ankiecie nie było opcji zaznaczenia dla rodziny i bliskich, informacje te zostały dopisane przez ankietowanych jako opcje dodatkowe. Zaskakującym wynikiem jest ten, że tak mały odsetek chorych poszukuje wsparcia u specjalistów psychologów, psychoterapeutów i psychiatrów, u których przede wszystkim powinni oni poszukiwać wsparcia w okresie choroby praz leczenia. Tylko ok. 3% ankietowanych korzystało podczas choroby ze wsparcia osób specjalizujących się zawodowo w pomocy psychologiczno-psychiatrycznej. Powodem takiego stanu rzeczy jest zapewne utrudniony dostęp, a także brak nawyku w społeczeństwie polskim korzystania z opieki psychologiczno-psychiatrycznej, np. w obliczu objawów depresyjnych.


RELACJE PACJENT LEKARZ
- Odp. na pytanie: "Jak oceniłby Pan/Pani relacje ze swoim lekarzem prowadzącym?"

W tej samej ankiecie pacjenci zapytani o relacje ze swoim lekarzem prowadzącym oceniali je na równi jako "dobre" (60 zaznaczeń) oraz jako "takie sobie" (57 zaznaczeń). Na dobrą reputację lekarzy chorób zakaźnych zapracowała częściej wystepująca ocena "doskonała" (32 wskazania) wobec oceny "złej" (23 zaznaczenia) i "bardzo złej" (5 zaznaczeń). Ankieta ukazuje jednak, że w relacjach pacjent - lekarz pozostaje nadal wiele do poprawienia. Przyczyną niedoskonałych relacji lekarza z pacjentem znajduje się naszym zdaniem zbyt krótki czas jakim dysponuje lekarz dla poszczególnego pacjenta podczas udzielanej konsultacji.



W trakcie pisania niniejszego Raportu Specjalnego otrzymaliśmy dwie informacje o tym, że we Wrocławiu w niedługim czasie ilość pacjentów włączonych do terapii przeciwwirusowej w kierunku C zapalenia wątroby ma ulec zwiększeniu o ok. 200-300%, a także o tym, że laboratroria na powrót mają mieć obowiązek zgłaszania wykrytych przez nie zakażeń wirusami HAV, HBV oraz HCV. Jeżeli tak faktycznie się stanie, to 2 poważne problemy przestaną istnieć, co zarazem rzutować będzie na ogólną poprawę sytuacji.

Raport został stworzony dzięki pomocy pacjentów, ośrodków zajmujących się leczeniem hepatitis w Polsce, Stowarzyszeniu ELPA oraz agencji PR Hill&Knowlton.
Za udzieloną pomoc autor składa serdeczne podziękowania.

Jarosław Chojnacki
Prezes Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV "Prometeusze"
E-mail:prezes@prometeusze.pl
Tel. 602 172 907


Wersja do druku.




Powrót »



Nieinwazyjne Badanie Wątroby
fibroscan
»
Ważne!
::Nowe Leki przy HCV
::Artykuły medyczne
::Artykuły prasowe
::Szpitale i poradnie
::ZIOŁOLECZNICTWO
::SKLEPIK ZIOŁOWY
::Felietony Prometeuszy
::Słownik medyczny
::Linki medyczne i inne
::Top lista i liczniki
::ATLAS ZIÓŁ
»
Prometeusze
Kontakt ze Stowarzyszeniem
tel. kom.: 602 172 907
lub tel. stacjonarny:
75 610 31 81
::Pomoc psychologiczna
::Kilka ważnych pism
»
FAQ przeczytaj koniecznie
:: Czy prawidłowy poziom transaminaz (Alat i Aspat) wyklucza obecność zakażenia HCV?
:: Czy można zakazić się poprzez kontakty seksualne?
:: Jakie jest ryzyko przeniesienia (transmisji) HCV z zarażonej matki na dziecko?
:: Jakie są objawy zakażenia wirusem HCV i choroby, jaką ten wirus wywołuje?
:: Czy Hepatitis C można wyleczyć?
:: Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
:: Czy zakażeni HCV powinni się szczepić przeciwko HBV (wzw typu B)?
:: Czy można się zakazić od domownika, który jest HCV+?
:: Jak zostać członkiem Stowarzyszenia PROMETEUSZE
»
Nasze Akcje
:: HCV za Kratkami
»
Nasi Partnerzy:

diagnostyka

synevo
»
Podziękowania
:: Członkom Honorowym
:: Firmom:
AbbVie
za grant i pomoc w modernizacji Serwisu Prometeuszy w 2016 roku

Synevo
Sanofi - Aventis
Gilead

:: Polskiej Grupie Ekspertów HCV
:: Wszystkim lekarzom, którzy wspierają nasze działania
:: Władysławowi Rysiowi i Zbigniewowi Barteczka za wiersze. Brunowi za "koraki" i aukcje charytatywne.
:: Maciejowi, Monice oraz Ewelinie i wszystkim psychologom za pomoc chorym
:: Naszym webmasterom i administratorom:
Arturowi i Włodkowi,
oraz Piotrowi, Tygrysowi, Ktosi i Andzi
:: Wszystkim za wpisy do księgi gości
:: Wszystkim, którzy wspierają naszą akcję
:: Aptece "Królewskiej" z Wałbrzycha

apteka krolewska
»
Leki z Indii
Leki na HCV z Indii, generyki indyjskie, leki z indii hcv
»
Wspieramy
3 kafki - hostele
akcja Pajacyk
wielka orkiestra świątecznej pomocy

Nasze konto: ING Bank Śląski o/Wałbrzych 61 1050 1908 1000 0022 7301 0526


intermedis - fibroscan


hcv


Hepatic Medical


reklama, tworzenie stron, hosting, wałbrzych, wizytówki, poligrafia

hcv

Copyright © 2001-2017    Prometeusze    All rights Reserved.

hcv
wzw   hcv