Czat codziennie 21:00 | Poczta | Lista dyskusyjna | Poezja | Galeria Medialna | SKLEPIK | PORTAL o HBV | ZIOŁOLECZNICTWO
hcv
wzw

:: Choroba   :: Diagnostyka   :: Leczenie   :: Kontakt   :: O Stowarzyszeniu   :: Strona główna  


Petycja do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji zakażonych wirusem HCV w Polsce


Sytuacja Chorych, zakażonych wirusem HCV jest dramatyczna. Chorzy, którzy są bezpośrednio zainteresowani tym tematem doskonale o tym wiedzą, więc nie ma potrzeby ich o tym przekonywać. Ich rodziny, przyjaciele, znajomi mogą przeczytać o tej stuacji na stronach naszego serwisu, np. :


W związku z brakiem odpowiednich działań ze strony Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowego Funduszu Zdrowia, aby wszystkie te rażące problemy załatwić pozytywnie wystosowaliśmy PETYCJĘ do nowego Ministra Zdrowia Profesora Zbigniewa Religi


Poniżej znajdują się pliki do pobrania zawierające treść stworzonej prezez nas Petycji.
Treść PETYCJI - plik .doc Microsoft Word
Treść PETYCJI - plik .txt Windows-Notatnik


TREŚĆ PETYCJI ORAZ UZASADNIENIE POSZCZEGÓLNYCH POSTULATÓW.


PETYCJA

Minister Zdrowia
Profesor Zbigniew Religa


Szanowny Panie Ministrze!

Zwracam się do Pana z petycją w sprawie problemów osób zakażonych HCV w Polsce.

Wnoszę zdecydowanie o :

  1. Znaczącą poprawę warunków dostępności do leczenia przewlekłych zapaleń wątroby typu C poprzez :
    a. w czasie obecnym dofinansowanie diagnostyki kwalifikującej i leczenia wszystkich osób, u których stwierdzono obecność wirusa HCV.
    b. docelowo zwiększenie środków na diagnostykę oraz leczenie w stopniu umożliwiającym wprowadzanie terapii przeciwwirusowych na bieżąco.
  2. Zwolnienie lekarza POZ z odpłatności za skierowanie pacjenta na badanie wykrywające przeciwciała anty-HCV.
  3. Wprowadzenie refundacji leków niezbędnych w leczeniu hepatitis C, w tym leków : osłonowych, wspomagających pracę wątroby oraz regenerujących ten narząd, leków antydepresyjnych, przeciwbólowych.
  4. Wykonanie badań przesiewowych w kierunku określenia dokładnej skali problemu zakażeń HCV w Polsce.
  5. Wprowadzenie wytycznych odnoszących się do zakażeń wirusem HCV do Narodowego Programu Zdrowia.
  6. Przyśpieszenie rejestracji oraz wprowadzenia do katalogów świadczeń wszystkich najnowszych leków przeciwwirusowych, które dotąd oczekują na rejestrację, a także tych, które nie znalazły się w katalogu świadczeń, a których zastosowanie jest niezbędne, jak również podwyższenie wyceny procedur, których świadczenie jest nieopłacalne dla szpitali i przez to nie kontraktowane. Między innymi :
    a. interferon pegylowany w leczeniu hepatitis C u dzieci,
    b. interferon alfa i rybawiryna w leczeniu hepatitis C u dzieci,
    c. interferon pegylowany w leczeniu hepatitis B u dorosłych,
    d. rybawiryna do leczenia skojarzonego z interferonem naturalnym,
    e. adefovir w leczeniu hepatitis B,
    f. zweryfikowanie poziomu punktacji programów terapeutycznych HBV i HCV.
  7. Wystosowanie apelu do społeczeństwa o tym, że osoby często hospitalizowane, a szczególnie te, które otrzymały transfuzję krwi przed rokiem 1993 oraz preparaty krwiopochodne przed rokiem 1995 powinny się przebadać w kierunku zakażenia HCV - test na obecność przeciwciał antyHCV.
  8. Wycofanie zapisów związanych z górnym limitem wiekowym leczenia przeciwwirusowego osób zakażonych HCV - co jest niezgodne z Konstytucją RP.
  9. Wprowadzenie procedury umożliwiającej leczenie ostrej fazy hepatitis C.
  10. Działania na rzecz zmniejszenia czasu oczekiwania na wizytę u lekarza specjalisty chorób zakaźnych. Zwiększenie bazy łóżkowej na oddziałach zakaźnych. Zwiększenie etatów lekarzy specjalistów chorób zakaźnych w Poradniach WZW oraz Hepatologicznych.
  11. Konsultację programów terapeutycznych dotyczących wirusowego zapalenia wątroby wszystkich typów przez Polską Grupę Ekspertów HCV.
  12. Objęcie specjalistyczną (bezpłatną) pomocą psychologiczną osób zakażonych HCV oraz ich rodzin. Zatrudnienie wykwalifikowanych psychologów przy ośrodkach zajmujących się leczeniem przeciwwirusowym i/lub na oddziałach zakaźnych.


UZASADNIENIE POSTULATÓW ZAWARTYCH W PETYCJI


HCV stanowi najpoważniejszy problem epidemiologiczny w Polsce. Prawdopodobnie 1,5 - 2% populacji obywateli Polski jest zakażona wirusem HCV. Stanowi to grupę ok. 730 000 osób, z których jedynie około 15 000 jest świadomych swojego zakażenia . HCV jest najczęstszą przyczyną przewlekłych zapaleń, marskości, pierwotnego nowotworu oraz przyczyną konieczności przeszczepienia wątroby.

Osoby, u których wykryto przeciwciała antyHCV czekają w wieloletnich kolejkach na badania diagnostyczne potwierdzające zakażenie oraz kwalifikujące do leczenia. Czekają również na leczenie. Obecnie takich osób jest w Polsce około 6000. Jednocześnie, Narodowy Fundusz Zdrowia kontraktuje jedynie około 1500 terapii rocznie, z których około 40 proc. pozostaje niewykorzystanych! Ta sytuacja musi zostać rozwiązana.

Ad 1.
W kolejkach na leczenie przeciwwirusowe oczekuje w Polsce obecnie około 6000 zakwalifikowanych osób - dane Konsultanta Krajowego ds. Chorób Zakaźnych z roku 2004 (ok. 6 tys.) potwierdzone niepełnymi danymi (44 z 62 ośrodków zajmujących się leczeniem przewlekłych zapaleń wątroby) Polskiej Grupy Ekspertów HCV z września 2005 roku (ok. 4 tys.). Leczonych w terapii przeciwwirusowej w tym roku miało być około 1500 osób. Pomimo odnotowanego wzrostu "zapadalności na chorobę wywołaną HCV" o blisko 50% w pierwszej połowie tego roku w porównaniu do adekwatnego okresu roku ubiegłego nie zwiększono ilości przeznaczonych na ten cel środków. W obliczu braku szczepionki uodparniającej leczenie przeciwwirusowe jest jedyną uznaną przez specjalistów na całym Świecie metodą ograniczenia rezerwuaru wirusa HCV w społeczeństwie, a tym samym jedyną metodą na ograniczenie nowych zakażeń tym wirusem. Leczenie przeciwwirusowe jest uznaną metodą prewencji przeciwko nowotworom. Leczenie przeciwwirusowe może uchronić Pacjentów przed marskością wątroby, powstaniem żylaków przełyku, a nasze Państwo przed drogim leczeniem objawowym (np. częste hospitalizacje, sklerotyzacje krwawiących żylaków i w końcu przeszczepy wątroby) oraz kosztami świadczeń socjalnych (zwolnienia z pracy, renty itp.).

Ad 2.
Pacjent, który podejrzewa u siebie ekspozycję na HCV z powodu np. przeprowadzonej u niego transfuzji krwi w okresie przed wprowadzeniem testów do krwiodawstwa, aby uzyskać skierowanie na badanie antyHCV musi udać się do lekarza pierwszego kontaktu i uzyskać na nie skierowanie. Niestety, ze względu na obciążenie kosztami badania budżetu lekarza pierwszego kontaktu, nie są oni skłonni kierować pacjentów na testy anty-HCV. Jedynie upór pacjenta daje nikłą szansę na wykonanie tego badania bezpłatnie. Podobny problem istnieje w sytuacji, gdy po dodatnim wyniku testu antyHCV trzeba potwierdzić u pacjenta zakażenie wirusem. Znów trzeba starać się o skierowanie, tym razem do lekarza chorób zakaźnych. Długi czas oczekiwania na realizację porady specjalistycznej lekarza chorób zakaźnych, a także niejednokrotnie brak owego specjalisty w danym regionie zamieszkania oraz potrzeba dojazdu powodu odstąpienie od wykonania testu na obecność przeciwciał antyHCV. Nie każdego stać na wykonanie badania prywatnie, pomimo kosztu nie przekraczającego 30-40 zł. Powyższe jest niewątpliwie jedną z przyczyn niskiej wykrywalności zakażeń HCV w Polsce.

Ad 3.
Przewlekłe zapalenie wątroby, a głównie u Pacjentów w stanie nie nadającym się do leczenia przeciwwirusowego oraz u Pacjentów, którzy na leczenie przeciwwirusowe nie odpowiedzieli powinno być uznane za chorobę przewlekłą z racji której Pacjent powinien mieć jakiekolwiek przywileje w postaci częściowej refundacji leków "osłonowych" i "dodatkowych", oraz leków stosowanych w leczeniu schorzeń towarzyszących zakażeniu HCV, takich jak np. depresja, retinopatia, krioglobulinemia, choroby skórne, czy zmiany zapalne stawów. Zakażony w 8 na 10 przypadków przez Służbę Zdrowia Pacjent, w wyniku choroby, a także w wyniku samej wieści o zakażeniu wirusowym popada niejednokrotnie w ciężką depresję, przepisywane mu są drogie i nie refundowane leki antydepresyjne, na które najczęściej go nie stać. Żaden lek przepisywany Pacjentom w związku z ich chorobą spowodowaną zakażeniem HCV nie jest refundowany.

Ad 4.
W Polsce zdiagnozowano dotychczas prawdopodobnie jedynie 15-17 tys. przypadków zakażeń HCV, ponad 98% osób zakażonych nie zdaje sobie sprawy z istnienia infekcji. Szacunki przygotowywane na podstawie ilości zgłoszeń do GIS są zdecydowanie okrojone, niepełne i w żadnym wypadku nie mogą stanowić o skali problemu. Niepełne szacunki PZH, z powodu niskiej zgładszalności obejmują objawowe zachorowania, a nie zakażenie wirusem HCV. Potrzeba jest wykonania badań przesiewowych na losowo wybranej i znaczącej liczebnie grupie obywateli, które wykazałyby faktyczną rangę problemu.

Ad 5.
W Narodowym Programie Zdrowia nie ma wytycznych odnoszących się do problemu HCV oraz do metod powstrzymania epidemii. Wiedza społeczeństwa polskiego o zakażeniu HCV, chorobie jaką może ten wirus powodować, o możliwościach oraz wysokiej skuteczności leczenia jest bardzo niska, to samo dotyczy pracowników służby zdrowia nie związanych ze specjalizacją chorób zakaźnych.

Ad 6.
Brak leczenia hepatitis C u dzieci pegylowanym interferonem jest spowodowane brakiem rejestracji tego leku dla dzieci, pomimo jednoznacznie brzmiącej w tym temacie opinii specjalistów chorób zakaźnych wieku dziecięcego. Jednocześnie ze względu na zbyt niską punktację leczenia dzieci interferonem alfa i rybawiryną uniemożliwione jest kontraktowanie tego rodzaju leczenia przez szpitale. Leczenie interferonem pegylowanym przewlekłych zapaleń wątroby typu B jest spowodowane brakiem odpowiednich procedur pomimo obowiązujących standardów medycznych, które dopuszczają leczenie tym lekiem. Leczenie leukocytarnym interferonem naturalnym jest utrudnione z powodu braku rejestracji rybawiryny do leczenia skojarzonego z tym konkretnie lekiem, a do czasu uzyskania rejestracji ministerstwo mimo istotnych przesłanek prawnych nie wyraża zgody na uzasadniony import docelowy. Leczenie adefovirem jest niemożliwe z powodu braku odpowiednich procedur, pomimo że medyczne standardy leczenia dopuszczają taką możliwość. Weryfikowanie punktacji przez specjalistów jest niezbędne, aby uniknąć sytuacji, w której pacjenci nie są leczeni gdyż zaproponowana wycena nie pokrywa kosztów terapii.

Ad 7.
Od czasu odkrycia wirusa HCV nie poinformowano masowo społeczeństwa Polskiego o tym kto przede wszystkim mógł ulec zakażeniu. Wielu krwiodawców, którzy oddawali krew w latach 90' nie poinformowano dotychczas, ze są zakażeni - brak obowiązku powiadamiania listem poleconym w tamtym okresie czasu – wielu z nich dowiaduje się o zakażeniu, albo czym może grozić zakażenie dopiero obecnie. Dotyczy to także wszystkich osób, które otrzymywały preparaty krwiopochodne, jak np. immunoglobulinę antyRHD, którą z potwierdzonych przez nas danych do roku 1995 produkowano z osocza "zawierającego w puli krew od dawców antyHCV+" tłumacząc się tym, że w fazie produkcji HCV był eliminowany. Powiadomienie społeczeństwa o możliwości zakażenia HCV w wyniku częstej hospitalizacji, poważnych zabiegów chirurgicznych, hemodializ, badań oraz zabiegów endoskopowych oraz innych grup podwyższonego ryzyka na to zakażenie wydaje się być uzasadnione biorąc pod uwagę fakt, ze nieliczne badania nad powyższymi grupami Pacjentów wykazują, że HCV wykrywa się u nich wielokrotnie częściej niż u reszty społeczeństwa.

Ad 8.
Leczenie osób po 65 roku życia jest utrudnione, a NFZ zamiast lekarzy uzurpuje sobie prawo do podejmowania decyzji kiedy i kogo leczyć - lekarz chorób zakaźnych zanim włączy do leczenia osobę po 65 roku życia jest zobowiązany do uzyskania opinii od Konsultanta Wojewódzkiego ds. Chorób Zakaźnych oraz do uzyskania każdorazowo zgody płatnika - OW NFZ.

Ad 9.
Leczenie ostrego WZW C trwa krócej niż leczenie przewlekłego zapalenia wątroby, jest prowadzone w monoterapii samym interferonem, a nie w leczeniu skojarzonym interferonem z rybawiryną, co powoduje znaczące zmniejszenie kosztów takiego leczenia co najmniej o połowę i daje znacząco wyższe efekty terapeutyczne. Jest dozwolone jedynie po uzyskaniu zgody NFZ.

Ad 10.
Niejednokrotnie Pacjenci, u których wykryto we krwi przeciwciała antyHCV lub u których podejrzewa się istniejące zakażenie tym wirusem oczekują na pierwszą wizytę u lekarza chorób zakaźnych nawet do 6 miesięcy od momentu rejestracji. W tym okresie czasu nie mają potwierdzonego, ani też zanegowanego faktu zakażenia w badaniu molekularnym – żyją w strachu i niepewności co do faktu zakażenia oraz co do stanu swojego zdrowia i/lub zaawansowania choroby. Wynika z tego potrzeba zwiększenia ilości Poradni Wirusowych Zapaleń Wątroby, przedłużenia czasu ich pracy oraz zwiększenia etatów lekarzy chorób zakaźnych w tych poradniach. W niedawnym czasie zamknięto wiele Szpitali Chorób Zakaźnych, zwolniono z pracy wielu specjalistów tej dziedziny medycyny, co powoduje ich znaczący niedostatek, a w obliczu narastającej ilości wykrytych nowych zakażeń HCV problem będzie ulegał eskalacji.

Ad 11.
Programy terapeutyczne powinny być konsultowane przez grupę wybitnych ekspertów. Nie można pozwolić, aby zdrowie i życie zakażonych HCV zależało od jednego doradcy Narodowego Funduszu Zdrowia. Polska Grupa Ekspertów HCV powstała w 2004 roku z inicjatywy Zarządów Głównych Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych oraz Polskiego Towarzystwa Hepatologicznego. Wsparcia dla działań Grupy udzielił także Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Ad 12.
Zakażenie HCV jest problemem nie tylko medycznym i epidemiologicznym, ale również społecznym. W przypadku każdej choroby, której efektem mogą być poważne powikłania zdrowia nie wykluczając zgonu, a tym bardziej w obliczu choroby zakaźnej na którą niewykluczone jest narażenie własnych dzieci oraz partnerów seksualnych, Pacjent powinien być otoczony profesjonalną opieką psychologiczną. Wsparcie potrzebne jest na każdym etapie choroby. W momencie gdy osoba dowiaduje się, że jest chora zaczyna się jej życiowy dramat. Przede wszystkim czuje się zdezorientowana, zagubiona, niepewna swojej przyszłości. Może wtedy przeżywać kryzys psychiczny. Choroba przewlekła (długotrwała), staje się w pewnym momencie ogromnym obciążeniem nie tylko dla samego pacjenta, ale też dla Jego najbliższych i otoczenia. Informacja o zakażeniu powoduje tragedie rodzinne, rozpady małżeństw i związków partnerskich, w których planach było małżeństwo, strach o zakażenie dzieci staje się przyczyną odkładania lub też zaniechania planów macierzyńskich. Zakażony HCV żyjąc w społeczeństwie niedostatecznie uświadomionym staje się bezbronny, wystawiony na ludzką niewiedze, nietolerancje. Narażony jest na prześladowanie oraz ma poczucie bycia kimś gorszym, "brudnym", "skażonym czymś, czym może zakazić innych" w swoim otoczeniu (dom, szkoła, praca zawodowa, kręgi towarzyskie).
Pojawia się coraz więcej doniesień o wpływie HCV na stan psychiczny. Życie z ta chorobą, sprawia, że jakość życia pacjentów nią dotkniętych znacznie się obniża. Skutki uboczne leczenia - terapii skojarzonej (interferon+rybawiryna) przybierają często postać zaburzeń emocjonalnych (niepokój, nagłe zmiany nastroju) czy psychicznych (depresja). Depresja może mieć znaczny wpływ na przebieg choroby, proces leczenia czy rokowania. Niezauważona i co za tym idzie nie rozpoznawana i nie leczona może doprowadzić do tragedii.
Wydaje się być niezbędne i obowiązkowe zatrudnienie psychologów przy Poradniach WZW i przy Szpitalach/Oddziałach Zakaźnych zajmujących się diagnostyką oraz leczeniem zaburzeń wynikłych w następstwie zakażenia HCV.




Petycja oraz Uzasadnienie poszczególnych postulatów są autorstwa Jarosława Chojnackiego - Prezesa Zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV "Prometeusze" w oparciu o pomoc Zarządu, Przedstawicieli Generalnych i Członków Stowarzyszenia Prometeusze, a także psychologów i innych specjalistów, w tym lekarzy chorób zakaźnych, jej treść przed opublikowaniem była skonsultowana również z grupą około 300 osób zapisanych na Listę Dyskusyjną o tematyce HCV Stowarzyszenia "Prometeusze".

Adnotacja dla Mediów:
Wyrażam zgodę na publikowanie, wykorzystywanie w całości, albo we fragmentach wszystkich informacji zawartych na tej konkretnie stronie Serwisu Internetowego Prometeuszy, a więc treści przygotowanej przez nas Petycji oraz jej Uzasadnienia - bez dodatkowej zgody lub autoryzacji. Zarazem serdecznie proszę o pomoc w naglośnieniu naszej akcji protestacyjnej. Z góry serdecznie dziękuję za pomoc !

Jarosław Chojnacki


Więcej informacji oraz kontakt :

Jarosław Chojnacki
Prezes Prometeuszy
telefon kom. 602 172 907
Email: prezes@prometeusze.pl




Powrót »



Nieinwazyjne Badanie Wątroby
fibroscan
»
Ważne!
::Nowe Leki przy HCV
::Artykuły medyczne
::Artykuły prasowe
::Szpitale i poradnie
::ZIOŁOLECZNICTWO
::SKLEPIK ZIOŁOWY
::Felietony Prometeuszy
::Słownik medyczny
::Linki medyczne i inne
::Top lista i liczniki
::ATLAS ZIÓŁ
»
Prometeusze
Kontakt ze Stowarzyszeniem
tel. kom.: 602 172 907
lub tel. stacjonarny:
75 610 31 81
::Pomoc psychologiczna
::Kilka ważnych pism
»
FAQ przeczytaj koniecznie
:: Czy prawidłowy poziom transaminaz (Alat i Aspat) wyklucza obecność zakażenia HCV?
:: Czy można zakazić się poprzez kontakty seksualne?
:: Jakie jest ryzyko przeniesienia (transmisji) HCV z zarażonej matki na dziecko?
:: Jakie są objawy zakażenia wirusem HCV i choroby, jaką ten wirus wywołuje?
:: Czy Hepatitis C można wyleczyć?
:: Jakie leki obecnie są stosowane w leczeniu HCV?
:: Czy zakażeni HCV powinni się szczepić przeciwko HBV (wzw typu B)?
:: Czy można się zakazić od domownika, który jest HCV+?
:: Jak zostać członkiem Stowarzyszenia PROMETEUSZE
»
Nasze Akcje
:: HCV za Kratkami
»
Nasi Partnerzy:

diagnostyka

synevo
»
Podziękowania
:: Członkom Honorowym
:: Firmom:
AbbVie
za grant i pomoc w modernizacji Serwisu Prometeuszy w 2016 roku

Synevo
Sanofi - Aventis
Gilead

:: Polskiej Grupie Ekspertów HCV
:: Wszystkim lekarzom, którzy wspierają nasze działania
:: Władysławowi Rysiowi i Zbigniewowi Barteczka za wiersze. Brunowi za "koraki" i aukcje charytatywne.
:: Maciejowi, Monice oraz Ewelinie i wszystkim psychologom za pomoc chorym
:: Naszym webmasterom i administratorom:
Arturowi i Włodkowi,
oraz Piotrowi, Tygrysowi, Ktosi i Andzi
:: Wszystkim za wpisy do księgi gości
:: Wszystkim, którzy wspierają naszą akcję
:: Aptece "Królewskiej" z Wałbrzycha

apteka krolewska
»
Leki z Indii
Leki na HCV z Indii, generyki indyjskie, leki z indii hcv
»
Wspieramy
3 kafki - hostele
akcja Pajacyk
wielka orkiestra świątecznej pomocy

Nasze konto: ING Bank Śląski o/Wałbrzych 61 1050 1908 1000 0022 7301 0526


intermedis - fibroscan


hcv


Hepatic Medical


reklama, tworzenie stron, hosting, wałbrzych, wizytówki, poligrafia

hcv

Copyright © 2001-2017    Prometeusze    All rights Reserved.

hcv
wzw   hcv